Constituye la puerta de entrada a la entidad. Ante la sospecha o el diagnóstico de una enfermedad de éstas características el paciente y su entorno se sienten desconcertados y desorientados por el shock emocional que produce un diagnóstico de esta magnitud. En la mayoría de las ocasiones, el paciente y sus familiares más cercanos, experimentan rabia, ira, impotencia, incertidumbre etc. emociones que se tienen que gestionar y reconducir de una manera adecuada para que no desencadenen en una patología o trastorno mental más grave. Ante la falta de información y desestructuración en todas las áreas vitales que sufre el paciente, y los de su alrededor, y adoptando un aptitud empática hacia este colectivo, consideramos importante poner en marcha este Servicio. Las actuaciones más importantes a llevar a cabo serán:
• Recibir y orientar a los pacientes y familiares de enfermedades poco frecuentes en los primeros estados de la enfermedad
• Informar y ofrecer nuestra cartera de servicios
• Proporcionar información fiable acerca de las enfermedades poco frecuentes
• Registrar información sobre los pacientes que acudan a nuestro SIO
• Valorar y realizar seguimiento de los pacientes que lo requieran
OBJETIVO GENERAL
Facilitar información general y específica, así como asesoramiento y orientación a los afectados por enfermedades poco frecuentes, o aquellos que tengan un riesgo de poder padecerlas y sus familiares y entorno más cercano